Definición de Enfermedad Rara

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Una Enfermedad Rara es aquella que se caracteriza por reunir una serie de síntomas, patologías y datos estadísticos que la convierten en poco común o atípica. Se podría aseverar que el término enfermedad rara se le acuña a una categoría o clasificación entre las millones que padecen los seres humanos y no humanos, cada sistema de salud del mundo las define de diferente manera, esto se debe a que si una enfermedad que solo está en una parte del planeta y de repente aparece en otro polo se tratara de un evento médico distinguido por su rareza.

La OMS (Organización Mundial de la Salud) lleva una compleja estadística desde el más común de los malestares hasta de las enfermedades que han causado pandemias y causado millones de muertes. Las que se encuentran dentro de esta data como las que menos personas han sufrido se les denominan atípicas o raras.

Por lo general, una enfermedad rara se produce por un defecto genético, hereditario o congénito. Estudios de las diferentes alteraciones físicas en el ser humano han determinado que el embarazo es el intervalo de tiempo determinante para que una enfermedad rara aparezca o se manifieste inicialmente.

Con las enfermedades raras además de la distinción estadística, también existen complicaciones sociales que aseveran la situación de quienes la padecen. Primero por la falta de atención médica de fácil acceso para los pacientes con este tipo de anomalías, lo que produce gastos excesivos en el tratamiento y medicación de los afectados. Segundo, el rechazo de la sociedad ante las personas a las que los síntomas se les pueden percibir fácilmente. Muchos programas de televisión han sido los encargados de mostrar las enfermedades raras como fenómenos documentados a detalle en los que incluso el espectador puede apreciar lo complicado que resulta para un equipo médico tratar una patología especial de esta índole.

Para reconocer estadísticamente una enfermedad rara, tenemos que buscar la prevalencia de la anomalía, esto consiste en un esquema en el que se compara un grupo básico de personas con el fenómeno puntual, por ejemplo, la enfermedad rara X le sucede al menos a 1 de 10.000 personas en el mundo. Al multiplicar esta data con un dato demográfico obtenemos un balance promedio o aproximado de las personas afectadas en un área determinada con la enfermedad peculiar.


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Publicado: Marzo 31, 2015

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